สวัสดีค่ะ ดิฉันชื่อ น.ส.ชุติมา ปรางมาศ เป็นแม่ของด.ญ.สุวพิชญ์ มีสุข ชื่อเล่น น้องมายเฟรนด์ น้องเป็นลูกคนแรกของฉัน ฉันกับสามีหวังอยากให้ลูกมีสุขภาพที่ดี แต่น้องคลอดออกมาน้ำหนักเพียง 1,790 กรัม ตัวเล็กจิ๋ว ยังมาป่วยเป็นโรคประจำตัวชื่อว่า = SDS (Shwachman diamond syndrome) เป็นโรคทางพันธุกรรมชนิดหนึ่งที่หาได้ยาก ยีนส์ที่กลายพันธุ์ของโครโมโซมแขนข้างคู่ที่ 7 ผิดปกติ อยู่ในกลุ่มโรคไขกระดูกฝ่อชนิดพันธุกรรม โรคที่มีความเสี่ยงต่อการเกิดโรคมะเร็งได้สูงตั้งแต่อายุน้อย

ลักษณะอาการของโรค SDS คือ ตับอ่อนของน้องมีความผิดปกติในการดูดซึมไขมัน ทำให้การทำงานของตับอ่อนผิดปกติ จึงทำให้การเจริญเติบโตของน้องล้มเหลว โตช้า ตัวเล็กจิ๋ว การรักษาตอนนี้คุณหมอนัดน้องไปแอดมิดสัปดาห์ละครั้งเพื่อทำการให้สารอาหารทางเส้นเลือด เพื่อเพิ่มน้ำหนักให้น้องค่ะ แถมน้องยังทานวิตามินเป็นประจำมี D, E, Zinc, MULTI-VIM DROP และโรคSDSนี้ยังมีความผิดปกติของกระดูกที่ไขกระดูกสร้างเม็ดเลือดได้ไม่ดี ซึ่งเม็ดเลือดขาวของน้องมีไม่พอต่อสู้กับเชื้อโรคต่างๆ ทำให้ติดเชื้อได้ง่าย ติดเชื้อบ่อย ลักษณะตัวลาย เป็นร่างแหสีม่วง ไข้สูงไปถึง41องศา ต้องแอดมิดรพ.บ่อย

ตอนนี้คุณหมอให้น้องฉีดยากระตุ้นเม็ดเลือด 3ครั้ง/สัปดาห์ และกินยาฆ่าเชื้อกันไว้ คุณหมอบอกกับฉัน และสามีว่า เมื่อไหร่ที่ไขกระดูกไม่สร้างเม็ดเลือดแล้ว หรือฉีดยากระตุ้นแล้วไม่ดีขึ้น คุณหมอจะทำการปลูกถ่ายไขกระดูกสันหลังให้น้องค่ะ ซึ่งค่าใช้จ่ายสูงมากๆ คุณหมอแจ้งมาให้เตรียมเงินไว้รักษาน้อง น้องเคยติดเชื้อในกระแสเลือดรุนแรงด้วยตอนอายุเพียงไม่กี่เดือน แต่น้องก็สู้ผ่านมาได้ค่ะ แถมน้องยังมีโรคอื่นๆพ่วงมาด้วยนะคะ คือ โรคเลือดภาวะซีดจาง น้องเคยได้เติมเลือดไปหลายครั้ง น้องต้องกินยาบำรุงเลือดทุกวัน โรคภูมิแพ้ผิวหนังอักเสบรุนแรง (เซ็บเดิร์ม) น้องมักจะมีผื่นแดงขึ้นตามตัว แห้ง ลอกขุ่ย เป็นๆหายๆ คุณหมอบอกว่าเมื่อน้องโตขึ้นจะดีขึ้นเอง น้องต้องทาครีมให้ความชุ่มชื่นตลอดเวลา เพราะผิวหนังน้องไม่มีน้ำและไขมันมาหล่อเลี้ยงที่ผิว หลายครั้งที่น้องติดเชื้อทางผิวหนังร่วมด้วย ด้านพัฒนาการน้องช้ากว่าวัยมากๆค่ะ คุณหมอเลยให้น้องเป็นเด็กพิการประเภทที่5 ด้านสติปัญญา ตอนนี้น้องอายุ1ขวบ9เดือน ใกล้จะ2ขวบแล้วค่ะ แต่น้ำหนักน้องเพียง 6.7 กิโลกรัม

ค่ารักษาของน้องเยอะมาก มีค่ารักษาที่ไม่สามารถใช้สิทธิ์เบิกได้ และการรักษาปลูกถ่ายไขกระดูกสันหลังเป็นล้าน ฉันกับสามีแค่เป็นพนักงานทั่วไป รายได้ไม่เยอะ รับไม่ไหวจริง ๆ ได้โปรดช่วยน้องมายเฟรนด์นางฟ้าตัวน้อยคนนี้ด้วยนะคะ ให้น้องได้เติบโตเหมือนเด็กทั่วไป วันนี้ครอบครัวเรามาขอระดมทุนเงินเป็นค่ารับจองคิวให้น้อง ได้สิทธิ์รับการปลูกถ่ายไขกระดูกสันหลังคะ ขอขอบคุณทุกความเมตตาจากทุกท่านค่ะ